Viața bate filmul! Iar asta vedem în fiecare zi. Deși perioada grădiniței ar trebui să fie una dintre cele mai frumoase etape pentru un copil, pentru Bogdănel lucrurile s-au schimbat după ce a primit un diagnostic crunt: fibroză chistică, o boală care provoacă probleme respiratorii sau digestive. Acum, la cei 4 ani, Bogdănel ia 14 pastile pe zi și este dependent de aparatura medicală cu care face aerosoli. Viața lui și a părinților sai s-a schimbat radical: costurile sunt uriașe, iar o mare parte din bugetul familiei este alocat pentru medicamente, aparate, alimente și fizioterapie. Cu toate acestea, Bogdan este un copil plin de energie, curajos și se bucură de fiecare clipă, dar are, însă, nevoie de ajutorul nostru.
Curajos, plin de energie, curios și inteligent. Sunt doar câteva dintre cuvintele care îl descriu cel mai bine pe Bogdănel. Îi place să se joace și profită din plin de fiecare moment. Este pasionat de aventură și nu îl sperie niciun traseu din parcurile tematice. Viața lui s-a schimbat însă în urmă cu zece luni, atunci când a fost diagnosticat cu o boală cruntă: fibroza chistică.
“Am aflat în urmă cu zece luni, după niște crize de tuse pe care nu le înțelegeam. Am hotărât să-i facem niște analize, i-au ieșit niște valori ridicate la ficat de care noi știam, dar medicii la care noi am fost până să descoperim ne-au spus că nu sunt valori atât de grave, care ar trebui să ne îngrijoreze. Majoritatea doctorilor ne-au spus că sunt viroze, bronșiolite sau chiar pneumonie. Am fost la Grigore Alexandrescu, în urma unei radiografii a reieșit că e pneumonie, a fost tratată cu antibiotic”, spune Alexandra, mama lui Bogdănel.
În cele din urmă, au ajuns la un gastroenterolog care a venit cu diagnosticul crunt. Fibroza chistică este o boală ereditară care lovește mai multe segmente: sistemul digestiv, sistemul respirator.
Bogdănel ia zilnic 14 pastile, face aerosoli de trei ori pe zi și fizioterapie de două ori pe zi. Câte două ore jumătate, iar o singură ședință costă 250 de lei. Și aparatele de aerosoli sunt costisitoare, iar dieta este și ea extrem de importantă.
“Majoritatea bugetului este alocat tratamentului, în primul rând, fizioterapiei pulmonare de care Bogdănel are nevoie pentru că plămânul lui trebuie să lucreze, să fie întotdeauna forțat, să rămână sănătos. Alimentele – are nevoie de alimente… o dietă hipercalorică bogată în grăsimi, dar grăsimi bune. Dacă nu sunt grăsimile bune, îi afectează ficatul și celelalte organe. Am reușit să cumpărăm aparatul cel mai ieftin din punct de vedere al prețului, dar care își face treaba pentru el acum. Ne dorim din tot sufletul să cumpărăm aparatul care să-i înjumătățească timpul de facere al aerosolului. Costă undeva la 6000-6500 de lei, cu toate accesoriile”, mai spune Alexandra.
Părinții au decis, împreună cu cadrele didactice, ca, în acest an, Bogdănel să nu meargă la grădiniță. Toate activitățile necesare dezvoltării lui le face cu părinții. Alexandra a devenit extensia lui, iar împreună luptă să se bucure de viață, indiferent de greutățile ei.
Din păcate, fibroza chistică este o boală care nu se vindecă. Trebuie ținută sub control, iar Bogdănel are nevoie de noi toți. Orice ajutor, oricât de mic, contează.
